来源 :老百姓大药房集团2023-04-17
4月16日，在第35个世界血友病日来临之际，在湖南省卫生健康委、湖南省医院协会的指导下，由湖南省罕见病联盟、湖南省医院协会罕见病管理专业委员会主办，长沙市慈善基金会，长沙市湘医公益慈善服务中心，长沙市友缘血友病关爱中心，长沙市风筝协会共同协办的世界血友病日学术交流论坛在长沙谢子龙影像艺术馆顺利举办。会议以“用奔跑的力量，放飞梦想”为主题，邀请了多位专家教授和慈善组织及社会各界爱心人士齐聚一堂，共同开展血友病诊疗学术交流和公益活动。老百姓大药房参与学术交流活动，以实际行动关爱罕见病，和谢子龙影像艺术馆一起共筑“治愈共同体”。
血友病是国家第一版《罕见病目录》收录的罕见病，是一种高致残的出血性疾病。患者多为凝血因子缺乏，表现为易出血、难止血。由于最常见的出血部位为负重关节，如膝关节、髋关节等，血友病成年患者的关节畸形和残疾率超过80%。
“近年来，我省出台了很多措施加快罕见病药品的研发和审批，推动罕见病诊疗体系的完善，提升罕见病的医疗保障，动员社会机构关爱罕见病群体。”湖南省卫生健康委医政医管处四级调研员周一鸣介绍，血友病是一种高致残的出血性疾病，近十年来，我省血友病治疗已经逐步从最初的救命治疗到后来的“不痛、不出血”的按需治疗，再到现在的以“不残疾”为目标的规范治疗。“相信在社会各界和慈善组织对血友病患者的帮助下，通过规范治疗，血友病患者一定能够正常奔跑、一定能够回归社会、成就自己的人生梦想。”
会议期间，中南大学湘雅医院血液科赵谢兰教授，彭捷教授，老百姓大药房新特药事业部翁宏总经理，分别就《湖南省血友病三级诊疗建设项目情况总结》《血友病诊疗新进展》《全生态融合，构建治愈共同体》等进行了专题学术交流，中南大学湘雅医院李要春教授，邵阳学院附属第二医院彭希教授，郴州市第一人民医院符丽梅教授就患者病例《血友病康复病例》《髂腰肌出血手术患者病例》《疑难病例手术病例》进行了分享。专家们围绕血友病的管理、血友病未来的诊断、治疗、预防、药物研发、康复等相关问题进行了深入交流和探讨。
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健康中国道路上，一个都不能少！老百姓大药房作为中国药品零售行业头部企业，深耕专业服务能力，不仅以一站式服务为患者提供精准、全面的医药健康服务，还通过各类暖心举措更好地关爱罕见病患者及家庭，帮助他们更幸福的生活。在血友病关爱方面，公司积极推动“一站式结算”和多方支付协同，为血友患者减轻经济负担，让用药更经济，让治疗更科学。同时，公司积极开展爱心援助血友病家庭“阻断遗传血友优生”基因筛查项目，让血友家庭借助科技的力量孕育出健康宝宝。公司以湖南大本营为依托，积极向全国推广关爱血友病的经验，帮助更多的患者和家庭科学认识疾病、规范治疗。4月16日，除了在湖南地区活动，老百姓大药房陕西战区也同步联合当地慈善机构及爱心企业同步开展“预防治疗，人人可及”关爱血友病活动。
自2016年起，老百姓大药房在全国率先成立“新特药事业部”，秉承“以100%敬畏之心做药学专业服务制高点”的服务宗旨，以高定位、高标准、全国一盘棋的专业垂直管理策略，构建“DTP专业药房标准化服务体系”，全力满足慢病重症患者最迫切、专业的药学服务需求。目前，老百姓大药房累计为重症患者建档30万余人，服务超过90万人次。
左一为湖南省卫生健康委医政医管处周一鸣四级调研员，右一为中南大学湘雅医院医务部黄耿文主任
源于让老百姓“吃得起药、看得起病”的初心，老百姓大药房创始人兼董事长谢子龙先生提出以老百姓大药房、谢子龙影像艺术馆和湖南妇女儿童医院构建起医（疗）、（医）药、（艺术）馆“共同体”，以“人类命运共同体”为高远目标，以医药之力与艺术之美构筑“治愈共同体”，让生活更有力量更加美好，让生命更健康更有尊严。
活动当日，在谢子龙影像艺术馆天鹅湖畔，部分血友病患者家庭和社会各界爱心人士共同参加的“用奔跑的力量，放飞梦想”春季风筝放飞公益活动也同步进行。很多患者家长表示，因为罕见疾病的特殊性，不愿让自己的孩子暴露在大众的视线中，但是本次活动让他们的孩子可以像普通大众一样在户外开心的奔跑，放飞自己手中的风筝，感受到社会各界对他们家庭的特殊关爱，活动十分有意义，令人十分的感动。
老百姓大药房将始终秉承“一切为了老百姓”的初心，为广大人民群众提供更专业更温暖更齐全的健康服务，也期待在政府的高度关注下，医保部门、慈善机构与工业企业的大力支持下，联合社会各界帮助更多的罕见病患者战胜疾病，助力患者拥抱更广阔的未来。医路有你，爱不罕见！