来源 :上海医药2025-08-18
8月15日，由罕见病联盟与上海医药携手共建的“中国罕见病睿萌科普基地”在上海正式启动。这一基地的落成，旨在整合双方在罕见病领域的专业资源与实践经验，面向患者群体、医务人员及社会公众构建多层次科普体系，为罕见病知识普及提供全新平台，推动药物研发创新、罕见病生态圈能级提升，为我国罕见病防治体系的完善注入新动能。
启动仪式
睿萌启幕，聚力科普
启动仪式上，罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康指出，中国罕见病睿萌科普基地诞生，是罕见病防治生态建设的又一新的里程碑，是联盟深耕罕见病行业的关键布局，承载着打通认知壁垒、凝聚共识的使命。联盟多年来搭建跨领域平台，此次与上海医药在华东地区共建基地，正是“政府引导、学界支撑、企业参与”模式的实践。期待基地汇聚专家智慧、链接企业资源、凝聚社会善意。与各方聚微光成火炬，让科普照亮防治之路。
上海医药执行董事、总裁沈波在致辞中强调，中国罕见病睿萌科普基地的成立，既是罕见病联盟在行业生态布局中的重要一环，也是上海医药践行社会责任、拓展合作维度的关键举措，更将成为多方协同的重要平台，其核心目标是联动更多志同道合的伙伴，合力推动罕见病事业发展。未来，上海医药将携手联盟、专家及社会各界，共同建设好睿萌科普基地，为罕见病群体贡献切实力量。
上药睿尔总经理文彬围绕中国罕见病睿萌科普基地建设规划与未来展望进行了分享，她表示基地将以“提高公众认知，关心关爱患者，加大创新力度，提升药物可及性”为目标，通过“科普教育、互动体验、人文关怀、专业交流”等多种形式向社会大众普及科学知识、传播科学思想、弘扬科学精神，让创新与科普同频共振，为罕见病防治全程之路贡献力量。
罕见病联盟项目总负责人、北京罕见病诊疗与保障学会秘书长郑佳音现场介绍了“睿萌罕见病科普基金项目”的首发内容，该基金将为科普活动的持续开展、科普资源的开发与下沉提供资金支持，进一步提升科普内容质量并扩大科普覆盖面。
本次启动仪式汇聚了罕见病领域的多方力量，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院院长王艺，北京大学第三医院神经内科主任、北京大学神经病学学系主任樊东升，复旦大学附属儿科医院神经肌肉分子病理诊断研究室主任李西华，复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿，大连医科大学公共卫生学院副教授袁妮，北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥，中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心高级研究员熊志奇等数十位专家学者、公益组织代表及患者组织代表出席活动，共同见证这一重要时刻。
活动现场，李林康和沈波分别为罕见病科普中作出突出贡献的各方代表颁发证书，同步发布《中国罕见病睿萌科普基地科普教育手册（渐冻症篇）》，为渐冻症领域的科普工作提供了参考范本。
圆桌论道
群贤毕至，共话科普
左右滑动查看
以“罕见病科普的时代命题”为主题的圆桌讨论由王艺院长主持。来自临床诊疗、公共卫生、药物研发、公益组织等领域的专家学者围绕科普内容的精准化传播、基层科普网络的构建、患者在科普中的参与作用等议题展开深入探讨，为科普基地的长效运营与高质量发展贡献了诸多真知灼见，为基地未来的发展方向注入了新的思路与动能。
基地新成聚俊良，同祛罕病破迷障。此次中国罕见病睿萌科普基地的启动，标志着我国罕见病科普工作迈入专业化、系统化发展的新阶段，将进一步凝聚社会各界力量，提升罕见病认知水平，推动罕见病防治事业向更精准、更高效的方向迈进。